8 年前
视频简介
「我要你平凡」是一部聚焦罕见病患儿家长的全景式纪录片,以主人公和患儿九年来生活的点滴,深入呈现罕见病家庭为求生所付出的努力和非凡的生命选择以及他们所迸发的生命力。同时也展示了我国罕见病群体所面临的用药困境,以及诊疗现状、药物研发、医保政策发展和救助等等,希望从社会层面、医疗层面、家庭层面、文明进程层面为大众呈现罕见病群体的真实境遇和强大的生命力,以此引导大众关注罕见病、正视罕见病,传递“让罕见·被看见”的正向价值观。。2020;武汉封城;76天。一个天台,一个傍晚,一场“惊喜茫入堕烟雾”的邂逅。他们用纸飞机诉己情愫,纸飞机又如希望一般,翔骋空中。窥望的人,窥见一丝美好与一丝苦闷——还有憧憬。他深吸一口烟,戴上口罩,转身离去。生活还需继续。。
标签
人文
音乐
伦理